La sclérose en plaques, par Jennifer

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 20/10/2011.

« Bonjour à tous,
Je viens à mon tour apporter mon maigre témoignage, faisant également partie du groupe des 80 000 !
Alors, voilà je m’appelle Jennifer, maman d’un petit Sasha de 6 ans et demi, mariée à Serge (qui n’est pas le papa de Sasha), je suis adjoint administratif dans la police et je suis Bretonne.
Ça c’est pour les grandes lignes.
Concernant le sujet qui m’amène ici, je suis « malade » depuis 12 ans. Première poussée sans mettre de nom dessus en 1999 et diagnostiquée plus sérieusement en 2002 grâce ou à cause d’une diplopie, puis après, tout s’est enchainé, IRM, ponction et diagnostic… ce qui n’était qu’une suspicion s’est transformée en maladie.
Durant les deux premières années, mes parents m’ont accompagnée à tous les rendez-vous médicaux, mais le jour où l’on m’a appris le nom de cette maladie, j’étais toute seule.
Février 2002 : après l’épisode de ma diplopie et les examens qui ont suivi, on me donne rendez-vous en neuro et m’installe dans une chambre seule. Je ne percute pas. Alors j’attends le neuro. Je suis assise sur le lit les jambes tombantes. Je n’attends rien, je suis à un million de kilomètres de ce qu’il va m’annoncer. Ça frappe à la porte, et avant que j’ai le temps de répondre, il entre. J’aime beaucoup ce médecin, il est agréable et me parle normalement, il sait que je n’ai pas fais médecine et ne me snobe pas avec des termes médicaux compliqués à la con.
Je lève la tête et là je devine. Il n’a pas encore commencé à parler que j’ai déjà mal à la tête ! Il s’approche et s’assoit sur la chaise en face de moi, je ne le regarde plus. Il me parle doucement, et fait des phrases avec des mots que je ne comprends pas, que je n’entends plus. C’est le brouillard, je pleure je crois. Enfin en tout cas, des larmes coulent. Je ne sais pas combien de temps on est resté là dans cette chambre. Je reprends mon manteau, lui serre la main et m’en vais.
Je me souviens avoir traversé le parking et être rentrée dans mon AX noire (que j’ai acheté toute seule avec mes sous) et avoir fumé mes royales menthols !!! Mes meilleures copines ces menthols ! Qui à être foutue, je fume ! Et je reste là une éternité mais je ne pourrais pas vous dire combien de temps ; 15 min, 01h30, 03h00. Je n’en sais rien.
11 octobre 2011 : je suis de nouveau sous bolus depuis hier. 3^ème fois depuis mai. On m’a prescrit une canne en mai. Mais ça va mieux, je n’en ai plus besoin, je marche bien mais ne suis pas en forme malgré tout. Je découvre votre site qui j’espère deviendra un peu le mien. Depuis ce jour de 2002, j’ai fait ma vie. Avec de gros bas et des petits hauts. Mais j’ai pris conscience il y a peu de temps que je n’avais été que dans le déni. Et aujourd’hui je suis dans l’urgence de faire quelque chose, je ne sais pas quoi, vous parler, vous aider… vous faire rire (même si je suis nulle quand je raconte des blagues !). Bref, être là et vous dire que ce n’est pas que pour un soir ! La maladie je l’emmerde ! Mais d’une force !!! Et la meilleure façon que j’ai trouvé est de maigrir, d’arrêter de fumer, de me faire jolie chaque jour de façon à bien lui montrer qu’elle ne m’empêchera pas de rire, sortir, boire, courir, danser comme une dingue, baiser, faire du vélo… raconter des blagues pas drôles !
Je m’appelle Jennifer, JEn pour ceux qui me connaissent vraiment et j’aime ma putain de vie !
Et vous, tu t’appelles comment ? »
Par Jennifer