détail de TAILLE!!!

la soirée se déroulera à Brest même le 12 janvier!!!

La soirée du 12 janvier !

Nouvellement créée, l’association « La Belle Brune » s’est montée suite au témoignage poignant (« Saut en Parachute ») d’une amie commune luttant contre une maladie dont on ne connaît que peu les conséquences : la sclérose en plaques.

Cette association a donc pour objectif d’aider, à sa mesure, les recherches sur cette maladie, par le biais de manifestations culturelles.

Tous les bénéfices perçus lors de ces manifestations seront reversés à la Fondation pour l’Aide à la Recherche sur la Sclérose En Plaques (http://www.arsep.org/).



De ce fait, La Belle Brune vous propose pour 5 € une soirée expos / concerts le samedi 12 janvier 2013 dès 18h, à la Maison de Quartier de Bellevue.

Saut En Parachute !

Allez, c'est reparti...
L'écriture, seul allié pour me défouler, seul allié pour exorciser mes craintes, mes doutes et mes angoisses et mes peurs ou devrais-je dire ma peur.

J'ai une sclérose en plaques, je suis malade et je n'y peux rien. Je ne peux que faire confiance à mon neurologue et à la médecine en générale... Et faire confiance à mon psy. J'ai un super psy. Il ressemble à Hagrid du livre "Harry Potter".
Mais ce super psy a décidé hier de me mettre sous anti-dépresseur. Moi !

Et voilà, plus de dix ans que je vis avec cette maladie, et finalement au moment où je m'y attends le moins, elle me rattrape et me sape tellement le moral qu'un psychiatre décide de me me mettre sous cachetons.
Je n'ai plus d'envie, plus de force, plus envie de sourire. C'est fou comme les choses se font de façon systématique. Je récupère mon fils à l'école, je souris, mon tendre amoureux rentre du travail je souris, je sors de chez moi je souris...Je parle aux gens je souris encore et pourtant...
Je n'ai qu'une envie c'est de pleurer. Pleurer comme un bébé. On n'en veut pas aux bébés de pleurer mais lorsque l'on est grand, ça ennuie les gens, ça met mal à l'aise. Pourquoi ?

Pourquoi écrire tout ça sans pudeur sur facebook ? Je me suis posée la question. Et puis je me suis dit que ce serait plus simple que de le dire à chaque personne qui m'est proche, ou du moins qui se sent proche de moi.
Mais aujourd'hui, j'ai l'impression d'avoir perdu un certain nombre de mes amis et pire encore une bonne partie de ma famille. Et je souffre. Plus d'un an que cette maladie ne me lâche pas, plus d'un an que je fais semblant. Et je me sens seule.
Alors bien sur, tout le monde a son lot de soucis, de problèmes à gérer mais moi... Je fais quoi avec mon moral qui se barre, mon sourire qui me fait mal et mes yeux qui s'embuent au moindre truc ?

J'en suis arrivée à en vouloir aux gens de ne pas se préoccuper plus que ça de mon état. Alors que je sais que ce n'est pas bien et surtout que cela ne sert à rien !  Mais je n'en peux plus de faire semblant, j'en ai marre de dire que tout va bien.
La réalité est tout autre, j'ai peur de ne pas savoir comment je serai demain au réveil. Cela fait plus d'un an que je n'ai pas eu un seul mois de répit. Un mois sans mal de tête, sans douleur, sans fourmillement et j'en passe.

Je vais vous décrire ma dernière poussée pour que vous sachiez ce que je vis.

Je me suis levée un matin avec l'impression d'avoir les pieds gonflés. Après vérification, rien ! Mes pieds étaient normaux mais j'avais cette sensation de ne pas les "maitriser". Comme s'ils étaient engourdis. Et en l'espace de trois jours, cette sensation a pris possession de tout mon corps sauf ma tête ! Alléluia !
La poussée s'est amplifiée à tel point que je ne pouvais plus me servir de mes mains, je ne pouvais plus prendre de douche car l'eau sur mon corps me faisait juste souffrir le martyre ! Mon fils n'a pas pu me faire des câlins pendant une bonne quinzaine de jours. Chaque cellule de mon corps me faisait souffrir.
J'ai 32 ans et pendant plus d'une  semaine, il a fallu que je demande de l'aide pour qu'on coupe ma nourriture, qu'on m'ouvre une bouteille d'eau... Et j'en passe. J'étais juste prisonnière de ce corps que je ne reconnaissais plus, qui ne répondait plus aux commandes que lui dictait mon cerveau ! Et j'ai flippé ! Et je flippe toujours.
Après une semaine de corticoïde à l’hôpital et quelques jours de patience, j'ai retrouvé l'usage de mes membres mais pas les mains... Du coup, retour à l'hosto depuis lundi et re corticoïde ! Des doses d'un gramme de cortisone par jour pendant une semaine. Le corps en prend forcément un coup... Et là mon corps est raccord avec mon cerveau. Ils n'en peuvent plus, et moi avec !

Je n'avais jamais fait attention à l'aspect psychologique de cette maladie. Mais en plus de nous rendre particulièrement malade, elle agit (ce qui parait évident puisque c'est neurologique) sur le mental et moral.
J'en parle car il se peut que j'ai changé, ou que je change en ce moment mais je suis rassurée de lire et de m'entendre dire par les professionnels de la médecine que tout ça m'est complétement indépendant. Je ne fais rien pour. C'est juste un état de fait.
Si je souligne cet aspect là, c'est parce que j'ai entendu une mère dire à sa fille à l’hôpital (fille de mon âge) que la maladie n'excusait pas tout ! Et j'ai été choquée. Certes cela n'excuse pas tout mais cela peut expliquer certaines réactions.
Si je prends mon cas, je sais ou du moins j'imagine que des gens sont surpris de moi depuis quelques mois. Mails il faut creuser, lire, s'informer. Je ne suis pas du genre à me plaindre, à pleurer sur mon sort mais en ce moment je suis au plus mal. Je n'ai jamais été comme ça. Je crois que que je  réalise seulement au bout de dix ans que cette maladie a pris possession de ce que je suis. Ma vie ne sera plus la même. Alors je fais bien évidemment  confiance au nouveau traitement qui me permettra de me stabiliser et qui sait  de faire en sorte que tout ça ne soit qu'un lointain cauchemar.

Et surtout qui permettra à mon petit garçon de retrouver sa maman. Un petit garçon qui n'entendra plus "Non mon chéri, je suis trop fatiguée pour jouer, non mon chéri on ne peut pas aller se promener car il y a du soleil et j'ai pas le droit avec la cortisone." Mardi matin au petit déj, il s'est mis à pleurer (alors que le réveil avait été parfait) et m'a demandé si j'allais mourir. Re choc ! Que voulez vous que je lui dise ? "Non mon amour,je ne vais pas mourir". Ma réponse. Quoi d'autre... Je lui ai montré ma boîte de Gilenya, traitement qui coute 1923€17 pour 28 jours. Il m'a dit "mais maman, tu ne vas plus avoir de sous !!!". Et c'est comme ça qu'à 08h10 du matin, je me suis retrouvée avec mon petit bonhomme à parler de sécurité sociale, de dettes et du système de santé des américains (oui du coup je me suis emballée) en finissant par lui dire "sont cons ces ricains, allez fini tes céréales". Il est parti à l'école, il était rassuré, il était content d'avoir appris la sécurité sociale et m'a dit qu'il allait l'expliquer à la maitresse. C'est important la communication avec les enfants. Et si vous saviez à quel point j'ai un petit ange à mes côtés. Qui me caresse les cheveux quand je dors, qui me met une couverture quand je m'endors dans le canapé, qui me dit "c'est pas grave maman, c'est pas de ta faute" quand je lui dis que je ne peux pas m'occuper de lui (jouer, lire, dessiner). C'est dur pour moi ne pas culpabiliser en plus !



J'ai appris en plus en début de semaine que je faisais des crises d'épilepsies partielles. Et j'ai vu dans le regard de mon neurologue que ça voulait dire que ça avait évolué. Si ces crises se répètent, il me faudra un traitement de plus. Pour moi, c'est trop. Je veux penser que c'est juste une passade et que cela ne se reproduira plus même si ça m'est encore arrivé hier matin. Moralement, c'est un choc de plus. Sans parler de mes globules rouges qui se font la malle... Mais qui j'en suis sûre vont bientôt retrouver le chemin.

NB : Pour ceux qui auront pris le temps de me lire, merci à vous. Moi de vous l'écrire aura au moins servi à panser une de mes plaies.

NB2 : Le titre est un "clin d'oeil" à l'acronyme de la SEP. Et aujourd'hui, je rêve de faire un Saut En Parachute.




Article expliquant la dépression et les maux psychologiques liés à la SEP.

SEP et dépression
Un bouleversement psychologique
Outre les symptômes cliniques traditionnels de la SEP, la maladie exerce également des effets importants sur l'état psychologique d'une personne. Un ensemble de sentiments peut être associés à la maladie comme : le déni (refus de croire que c'est possible), l'anxiété, la peur, la rage, un sentiment de culpabilité, de deuil et les sautes d'humeur sévères sont classiquement associés à la maladie. Des troubles cognitifs (mineurs pour la plupart) naissent également du processus pathologique caractéristique de la SEP. Ils entraînent une diminution des capacités intellectuelles qui peut se traduire par une augmentation des oublis, des troubles de la concentration ou une baisse de l'attention. Il existe également des facteurs de stress liés à la SEP qui peuvent affecter les patients : l'incertitude du diagnostic, l'évolution imprévisible de la maladie et les symptômes "cachés" (fatigue et faiblesse musculaire par exemple).

Cliquez ici pour télécharger la brochure SEP & Dépression
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Différents types de dépression
Les personnes atteintes de SEP sont prédisposées à la dépression et cela généralement à la suite des altérations inflammatoires du système nerveux. La dépression peut également être une réaction au changement du mode de vie exigé par la SEP ou être un effet secondaire du traitement. De ce fait, il est important d'identifier les troubles de l'humeur à un stade précoce et d'en faire un diagnostic précis. Le soutien des professionnels de santé, des partenaires, de la famille et des amis aidera les personnes souffrant de SEP à surmonter une dépression légère. Il est important de bien différencier déprime et dépression. Dans certains cas,  l'administration de médicaments particuliers pourra être indiquée. En cas de dépression sévère cependant, il faudra rechercher l'aide d'un professionnel sous la forme d'une psychothérapie ou d'un traitement médicamenteux. Le dialogue avec d'autres personnes dans le cadre d'un groupe d'auto-assistance peut aussi être parfois bénéfique.

La sclérose en plaques, par Jennifer

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 20/10/2011.

« Bonjour à tous,
Je viens à mon tour apporter mon maigre témoignage, faisant également partie du groupe des 80 000 !
Alors, voilà je m’appelle Jennifer, maman d’un petit Sasha de 6 ans et demi, mariée à Serge (qui n’est pas le papa de Sasha), je suis adjoint administratif dans la police et je suis Bretonne.
Ça c’est pour les grandes lignes.
Concernant le sujet qui m’amène ici, je suis « malade » depuis 12 ans. Première poussée sans mettre de nom dessus en 1999 et diagnostiquée plus sérieusement en 2002 grâce ou à cause d’une diplopie, puis après, tout s’est enchainé, IRM, ponction et diagnostic… ce qui n’était qu’une suspicion s’est transformée en maladie.
Durant les deux premières années, mes parents m’ont accompagnée à tous les rendez-vous médicaux, mais le jour où l’on m’a appris le nom de cette maladie, j’étais toute seule.
Février 2002 : après l’épisode de ma diplopie et les examens qui ont suivi, on me donne rendez-vous en neuro et m’installe dans une chambre seule. Je ne percute pas. Alors j’attends le neuro. Je suis assise sur le lit les jambes tombantes. Je n’attends rien, je suis à un million de kilomètres de ce qu’il va m’annoncer. Ça frappe à la porte, et avant que j’ai le temps de répondre, il entre. J’aime beaucoup ce médecin, il est agréable et me parle normalement, il sait que je n’ai pas fais médecine et ne me snobe pas avec des termes médicaux compliqués à la con.
Je lève la tête et là je devine. Il n’a pas encore commencé à parler que j’ai déjà mal à la tête ! Il s’approche et s’assoit sur la chaise en face de moi, je ne le regarde plus. Il me parle doucement, et fait des phrases avec des mots que je ne comprends pas, que je n’entends plus. C’est le brouillard, je pleure je crois. Enfin en tout cas, des larmes coulent. Je ne sais pas combien de temps on est resté là dans cette chambre. Je reprends mon manteau, lui serre la main et m’en vais.
Je me souviens avoir traversé le parking et être rentrée dans mon AX noire (que j’ai acheté toute seule avec mes sous) et avoir fumé mes royales menthols !!! Mes meilleures copines ces menthols ! Qui à être foutue, je fume ! Et je reste là une éternité mais je ne pourrais pas vous dire combien de temps ; 15 min, 01h30, 03h00. Je n’en sais rien.
11 octobre 2011 : je suis de nouveau sous bolus depuis hier. 3^ème fois depuis mai. On m’a prescrit une canne en mai. Mais ça va mieux, je n’en ai plus besoin, je marche bien mais ne suis pas en forme malgré tout. Je découvre votre site qui j’espère deviendra un peu le mien. Depuis ce jour de 2002, j’ai fait ma vie. Avec de gros bas et des petits hauts. Mais j’ai pris conscience il y a peu de temps que je n’avais été que dans le déni. Et aujourd’hui je suis dans l’urgence de faire quelque chose, je ne sais pas quoi, vous parler, vous aider… vous faire rire (même si je suis nulle quand je raconte des blagues !). Bref, être là et vous dire que ce n’est pas que pour un soir ! La maladie je l’emmerde ! Mais d’une force !!! Et la meilleure façon que j’ai trouvé est de maigrir, d’arrêter de fumer, de me faire jolie chaque jour de façon à bien lui montrer qu’elle ne m’empêchera pas de rire, sortir, boire, courir, danser comme une dingue, baiser, faire du vélo… raconter des blagues pas drôles !
Je m’appelle Jennifer, JEn pour ceux qui me connaissent vraiment et j’aime ma putain de vie !
Et vous, tu t’appelles comment ? »
Par Jennifer